de Roxana Istudor şi Adrian Barna
Albinismul este o afecțiune genetică rară, care implică lipsa pigmentului la nivelul pielii, părului și ochilor. Pentru unele dintre persoanele care suferă de albinism drumul a început cu discriminarea de la școală și a ajuns la marile podiumuri de modă.
Leo Jonah
Leo Jonah, din Londra, are 22 de ani, s-a născut cu albinism și a suferit traume serioase când era copil. „Uneori îmi doream să nu fi avut această boală. Când crești nu vrei altceva decât să te integrezi, și pentru mine asta nu a fost posibil niciodată”, își amintește Leo, a cărui familie era singura de culoare de pe strada sa și, pe deasupra, trei dintre copii s-au născut cu albinism. „În fiecare zi intram într-o încăierare. Cei care mă terorizau mă întrebau de ce vreau să par negru, apoi de ce încerc să mă dau drept alb. Copiii pot da dovadă de foarte multă cruzime”. Aceeași vizibilitate nedorită l-a propulsat însă într-o carieră pe care nu și-ar fi putut-o imagina, cea de model de top. A realizat sesiuni foto pentru „Vogue Russia” sau pentru „Hunger magazine”, a apărut în videoclipuri muzicale, iar în 2017 un portret al său a fost prezentat la cea mai mare expoziție de fotografie din Marea Britanie. Aflat în prim-planul iubitorilor de modă și prezent frecvent pe rețelele de socializare, Leo își folosește faima pentru a susține alte persoane care suferă de această afecțiune.
Diandra Forrest
Model de succes, Diandra Forrest a fost prima persoană cu albinism care a semnat un contract cu o agenție de top din SUA, Elite Models NY. Motivul pentru care a fost tracasată și ostracizată când era copil, înfățișarea sa unică, aparte, a fost exact cel care i-a edificat o carieră de excepție. Alături de activitatea de prezentare de ținute, Diandra a devenit purtătoare de cuvânt pentru alte persoane din Africa discriminate pentru că suferă de albinism. De altfel, lucrează îndeaproape cu o organizație din Tanzania, Assisting Children in Need, care se ocupă de problemele micuților afectați de această afecțiune care sunt răpiți și mutilați. Foarte vocală susținătoare în lupta cu stigmatizarea persoanelor cu albinism, Diandra nu se dă în lături de a se prezenta pe podiumurile de modă împreună cu fiica sa încă de când aceasta era nou-născută, stârnind rumoare internațională.
Thando Hopa
Până la vârsta de 4 ani, Thando Hopa, din Africa de Sud, nu a avut idee că este diferită de ceilalți, dar trezirea la realitate avea să se dovedească îndelungată și dificilă. În prima zi de școală, copiii au refuzat cu toții să se așeze în bancă lângă ea. „I-am spus mamei să-mi cumpere o uniformă, ca să fiu ca toți ceilalți, dar asta nu a rezolvat problema. Mi s-au pus porecle, eram numită în toate felurile, de la animal la blestemată”, povestește Thando. A devenit procuror și nu ar fi crezut vreodată că va călca pe podiumurile de modă, dar într-o zi s-a întâmplat să fie remarcată într-un mall de creatorul de modă Gert-Johan Coetzee, și totul s-a schimbat. „A fost uimitor. Era frumoasă, cu un corp perfect și cu o structură osoasă ideală. Strălucea ca un înger”, povestește Coetzee. Hopa calcă pe urmele lui Refilwe Modiselle, model sud-african cu albinism care se află pe podiumuri de la 13 ani și este imaginea lanțului Legit din țara sa.
Stephen Thompson
În campania primăvară/vară a anului 2011, celebra Casă de modă Givenchy atrăgea atenția întregii lumi cu modelul Stephen Thompson. Stephen nu vede cu un ochi (urmare frecventă a albinismului), este un pasionat muzician (a lansat și un album în anul 2007) și are un frate geamăn care nu suferă de această afecțiune. La vârsta de 17 ani cânta jazz într-un bar. A fost observat pe stradă. „La vremea respectivă, mulți considerau nefiresc felul în care arăt”, își amintește Stephen. A urmat întâlnirea cu directorul artistic de la Givenchy, Ricardo Tisci, care i-a cerut imediat să fie imaginea colecției din acel an. „Pentru mine întotdeauna viața se va împărți între înainte și după Givenchy. Cred că oamenii vor să fie rebeli într-o lume în care toți se fac avocați. Eu sunt un rebel înnăscut, și genetic sunt rebel”, punctează Stephen.
Connie Chiu
Născută în 1969, Connie Chiu este primul model profesionist cu albinism din lume. Născută în Hong Kong într-o familie chineză, a fost nevoită să se protejeze în permanență de razele soarelui, care îi afectează grav pe cei care suferă de albinism. Familia a emigrat în Suedia când Connie avea 7 ani și, în 1994, printr-o întorsătură a sorții, Connie era invitată de însuși Jean Paul Gaultier să-i prezinte ținutele pe podiumul din Paris. De atunci, Connie a pozat pentru unii dintre cei mai renumiți fotografi contemporani, de la Terry Richardson și Paul Burley la Heidi Niemala și Morten Smidt, a apărut în videoclipuri ale unor staruri de mărimea lui Bonnie Tyler și a rămas, cu frumusețea sa excepțională, în prim-planul domeniului. A folosit această poziție pentru a participa la campanii de susținere a persoanelor care suferă de albinism, inclusiv la nivelul Națiunilor Unite. „Dacă nu aș fi avut această boală, viața mea ar fi fost cu totul alta, dar nu regret nimic”, afirmă modelul.
Două frumuseţi din Est
Nastya Kumarova Zhidkova (foto sus) are 20 de ani și este model în Moscova de când era adolescentă. Cu o frumusețe eterică, delicată, Nastya a pus modellingul în plan secund, concentrându-se mai mult pe fotografia de artă. De asemenea, se specializează în cultură japoneză modernă. La rândul său, o altă frumoasă asiatică pe care albinismul a propulsat-o direct în lumina reflectoarelor este Alyona Subbotina (foto jos). Născută în 1990, este model și femeie de afaceri. De origine din Kazahstan, fostă voleibalistă, a devenit celebră în toată lumea tot în 2011, ca și Stephen Thompson, și tot grație campaniei primăvară/vară a Casei Givenchy. Trăiește la New York și în ultimii ani a pozat pentru fotografi de renume, a fost imaginea unor celebre branduri de cosmetice și prezintă ținutele unor designeri de top, ca Vivienne Westwood.