de Cătălina Tăgârţă

În România, circa 500 de copii sunt diagnosticaţi anual cu diverse forme de cancer. Aceştia nu sunt însă singuri. Pe lângă familiile lor, voluntarii din cadrul Asociaţiei Little People le vine în ajutor în fiecare zi micilor pacienţi. Dincolo de îngrijire, aceştia le oferă consiliere, jocuri de rol şi îi ajută să treacă mai uşor peste acest moment dificil din viaţa lor. Oana Rusu, reprezentanta Little People România, ne-a spus mai multe pe această temă.

„«Temerarii» sunt dovada vie că boala poate fi învinsă”
- Când a fost înfiinţată Asociaţia Little People România şi câţi pacienţi aveţi în evidenţă?
- Asociaţia şi-a început activitatea de mai bine de 16 ani, în cadrul Institutului Oncologic „Prof. Dr. Ion Chiricuţă”, din Cluj-Napoca, oferind suport psiho-social copiilor şi adolescenţilor bolnavi de cancer. Medici din alte oraşe ale ţării au fost entuziasmaţi de ceea ce făceam, şi ulterior serviciile noastre au fost preluate şi la Timişoara, Bucureşti şi Iaşi. În fiecare an sunt cam 500 de cazuri noi de copii diagnosticaţi cu cancer, iar noi lucrăm cu ei până când finalizează tratamentul. Pentru aceştia din urmă, în anul 2006 am înfiinţat clubul „Temerarii” - una dintre cele mai mari şi active comunităţi de tineri supravieţuitori din Europa, un exemplu concret pentru copiii care acum se luptă cu cancerul. „Temerarii” sunt dovada vie că boala poate fi învinsă...

- Care sunt afecţiunile cel mai frecvent întâlnite în rândul micuţilor pe care-i asistaţi?
- Lucrăm cu copii cu diferite afecţiuni: de la leucemii, limfoame, practic sunt toate tipurile de cancere specifice copiilor.
Micuţii beneficiază, din primul moment, de servicii gratuite

- De unde află părinţii de dumneavoastră? Vă recomandă medicii?
- Activităţile asociaţiei noastre se desfăşoară în spital. Deci, în momentul în care e diagnosticat, orice copil care intră într-o secţie de onco-pediatrie beneficiază gratuit de serviciile noastre din primul moment. Acesta este înscris într-un program care se numeşte „Nu mi-e frică” şi care îl ajută să înţeleagă în mod adecvat toate experienţele de luptă împotriva cancerului prin intermediul unui personaj numit Leul Curajos. Practic, programul lucrează pe diferite tematici, cum ar fi spitalizarea, imaginea de sine, managementul durerii, şi îi ajută pe pacienţi să înţeleagă toate procedurile şi să le accepte, să comunice cu doctorii.

- Spuneţi-ne mai multe despre personajul Leul Curajos, vă rog!
- Leul Curajos este simbolul programului „Nu mi-e frică”, iar eficacitatea acestuia este urmărită prin intermediul unui chestionar care se numeşte „În aventură cu Leul Curajos”, prin care se verifică felul în care el înţelege experienţa prin care trece. Chestionarul e prezentat copiilor sub formă de joc interactiv alături de leu, care-i invită în aventură alături de el. Personajul Leul Curajos şi pacientul descoperă lucruri de care le este frică, descoperă care sunt paşii spre victorie, ce ar trebui să facă atunci când refuză tratamentul şi cum ar trebui să reacţioneze când se află în faţa unei proceduri medicale precum branula sau puncţia...

- Funcţionaţi pe bază de voluntariat, nu?
- Da. Avem grupe de voluntari recrutaţi în special din facultăţile de psihologie.

„Avem şi un Ghid special pentru părinţi”
- Ne povestiţi şi despre celelalte activităţi ale asociaţiei?!
- Odată intraţi în program, copiii beneficiază de terapia prin joc, terapia cu instrumente medicale, diferite tehnici de comunicare, de relaxare, videoterapie. În plus, avem şi un Ghid special pentru părinţi - realizat împreună cu Societatea Română de Oncologie Pediatrică -, în care le oferim sfaturi, îi ajutăm să comunice cu copilul şi să înţeleagă experienţa prin care trece cel mic.

- Unde se desfăşoară aceste programe? Mergeţi în salonul copilului?
- În fiecare dintre cele patru unităţi de onco-pediatrie există câte o cameră de joacă, unde noi ne desfăşurăm activitatea. Acestea au fost amenajate de Asociaţia Little People cu cele mai noi jucării şi instrumente, prin care pot fi puse în practică suportul şi sprijinul pe care le oferim. Iar pentru micuţii care, din diferite motive, nu pot participa la activităţile desfăşurate în camera de joacă, voluntarii merg în saloane şi lucrează targetat pe nevoile pacientului.

„Sunt anunţaţi de asistente când să vină la camera de joacă”
- Cam cât timp oferiţi zilnic fiecărui copilaş?
- În fiecare zi ne desfăşurăm activitatea în intervalul orar 16:00-18:00, iar sâmbăta şi duminica, de la 11:00 la 13:00. Dar copiii sunt anunţaţi de personalul medical de acest program şi ştiu când trebuie să vină la camera de joacă. De asemenea, aş vrea să adaug faptul că în cadrul Institutului Oncologic din Cluj şi a celui din Bucureşti avem un program premiat la nivel internaţional - „Fun School” - prin care practic aducem şcoala la spital. Întrucât pacienţii noştri lipsesc mult de la şcoală, noi colaborăm cu specialişti din domeniul educaţiei, care îi învaţă şi îi ajută să parcurgă programa şcolară în timp ce ei se află în spital. Programele acestea se desfăşoară zilnic, de la ora 10:00 la 12:00, dar trebuie menţionat faptul că aici ei parcurg materia într-un mod diferit, adaptat spitalizării, nivelului lor de înţelegere şi de sănătate. Felul în care s-a lucrat până acum i-a ajutat enorm pe copii să îşi reia activităţile cu succes când se întorc la şcoală.

- Ce cazuri v-au impresionat foarte tare?
- Toate cazurile ne impresionează. E imposibil să fie altfel. Când lucrezi cu un copil şi vezi că după şase luni face parte din clubul „Temerarii” şi că este bine, că a fost tratat, ce-ţi poţi dori mai mult? Oamenii trebuie să ştie că, atât timp cât există speranţă şi un diagnostic pus în stadiu incipient, cancerul poate fi tratat cu succes.

„Îi ajutăm să dea un alt înţeles actului medical“

- Ne puteţi explica mai multe despre terapia prin utilizarea instrumentelor medicale?
- Aceasta reprezintă o noutate care face parte din programul „Nu mi-e frică” şi a fost adusă în premieră în România de Asociaţia Little People. Prin intermediul acesteia, noi practic îi ajutăm pe copii să dea un alt înţeles actului medical. Practicăm terapia prin artă folosind instrumente medicale. Vorbim despre tehnici de relaxare, creăm albinuţe şi floricele din seringi, dăm diverse forme sau roluri unei branule, unui cateter sau unei spatule, încercăm să-i facem pe copii să le privească şi altfel decât ca pe nişte proceduri şi instrumente medicale uzuale, căci în acest fel le vor accepta mai uşor... Jocul de rol este foarte important. Micii pacienţi „tratează” păpuşile „bolnave” cu ajutorul instrumentelor medicale, şi în felul acesta observăm comunicarea cu ele, cum îşi imaginează ei că arată doctorul preferat. În plus, în acest fel putem afla şi de diverse frici pe care le au, aşa că transmitem informaţiile mai departe medicilor, colaborând împreună cu ei pentru tratarea copilului.