de Gabriela Niculescu

Majoritatea bolnavilor cu hemofilie nu au acces adecvat la mijloacele de diagnostic, de profilaxie și de tratament. România se află în coada clasamentului din Uniunea Europeană în privința asistenței bolnavilor cu hemofilie. În ultimii trei ani, asociațiile pacienților cu hemofilie din România au înaintat peste 100 de memorii, petiții, interpelări și alte documente către toate instituțiile care joacă un rol în planul național de asistență a bolnavilor cu hemofilie. Fără niciun rezultat notabil.

„Pacienții români continuă să sufere mai mult ca oriunde în Europa”

Asociația Națională a Hemofilicilor din România, sub auspiciile Comisiei pentru Drepturile Omului, Culte și Minorități din Senatul României, în parteneriat cu Asociația Română de Hemofilie și cu Centrul pentru Inovație în Medicină, a organizat întâlnirea experților în hemofilie, cu titlul „Tratamentul pentru toți reprezintă viziunea tuturor”. De altfel, aceasta este și tema Zilei Mondiale a Hemofiliei, care este marcată în fiecare an la data de 17 aprilie. „Ne-am adresat constant și insistent către autorități, de la președintele României, la Ministerul Sănătății, de la Parlament, la CNAS, dar prea puține s-au schimbat. Pacienții cu hemofilie din România continuă să sufere mai mult ca oriunde în Europa. La noi, încă se moare din cauza hemofiliei”, a declarat domnul Nicolae Oniga, președintele Asociației Naționale a Hemofilicilor din România, în cadrul întrevederii.

„Ne aflăm în coada clasamentului european”

Obiectivul întâlnirii a fost identificarea soluțiilor concrete pentru îmbunătățirea situației bolnavilor hemofilici din țara noastră. „Există o discrepanță enormă între nivelul asistenței medicale de care beneficiază hemofilicii din statele europene din Vest și cei din România. Dar există diferențe mari și între diversele zone ale țării. Pe înţelesul tuturor, problema stă astfel. Dacă mergeţi prin arşiţă, vă deshidrataţi şi vi se face o sete teribilă, dar nu aveţi de unde şi cu ce să vă luaţi apă, iar la un moment dat vă întâlniţi cu un prieten care are o sticlă cu puţină apă în ea şi vă oferă să o beţi. Vă săturaţi cu o picătură, însetaţi fiind? Cu siguranţă că nu, pentru că v-ar trebui o sticlă plină să vă potoliţi setea. Ei bine, cam aşa văd eu situaţia hemofilicilor din România. Dacă ne imaginăm că se pot «sătura» cu o picătură, ne minţim singuri. Ne aflăm în coada clasamentului european în ceea ce priveşte tratamentul hemofiliei, iar bolnavii resimt crunt acest lucru, şi mulţi dintre fraţii noştri de suferinţă au decedat deja”, a spus Daniel Andrei, președintele Asociației Române de Hemofilie.

83,5% dintre adulți sunt pensionați medical sau asistați social

Avansul terapeutic din ultimele decade a transformat hemofilia într-o boală tratabilă, care poate fi ținută sub control, iar viața persoanei afectate poate fi normală. Cu toate acestea, hemofilicii români ajung să sufere de diverse dizabilități încă din copilărie, scăzându-le calitatea vieții și șansa de a urma o carieră profesională dorită, devenind o povară pentru familie și pentru societate. 83,5% dintre adulții români care suferă de hemofilie sunt pensionați medical sau asistați social, neputând să aibă un loc de muncă.

Din 450 de copii suferinzi, doar 160 au beneficiat de programul curativ

În România, la nivelul anului 2015, au fost înregistrați 1.224 de pacienți cu hemofilie, dintre care 450 sunt copii. „Doar pentru 160 dintre copiii cu hemofilie suferind de forma severă a bolii s-a instituit programul de tratament profilactic, dar nici acesta nu funcționează corespunzător, pentru că protocolul de diagnostic și de trata- ment al hemofiliei nu a fost actualizat din anul 2008”, spune domnul Nicolae Oniga.

Doctorii spun că, în ciuda faptului că fondurile sunt insuficiente şi inferioare celor alocate în alte ţări ale Uniunii Europene pentru tratamentul hemofiliei, acestea rămân necheltuite din cauza imposibilităţii accesării lor. Un paradox şi o aberaţie în acelaşi timp, pe care pacienţii le resimt într-o cruntă suferinţă fizică, dar şi morală, din totala lipsă de respect a instituţiilor statului faţă de cetăţeni.

Bolnavii solicită un nou protocol şi tratament la domiciliu

Alături de aprobarea imediată a unui nou protocol de diagnostic și tratament al hemofiliei, care să permită managementul bolii conform cu avansul științific al anului 2016, pacienții cu hemofilie din România solicită implementarea tratamentului la domiciliu (standard pentru majoritatea statelor membre UE), creșterea alocărilor financiare pentru programul național de tratament, implementarea Registrului național al bolnavilor cu hemofilie și clarificări ale cadrului legislativ în ceea ce privește costul mediu per bolnav, situația bolnavilor cu inhibitori sau înființarea, organizarea și funcționarea Centrelor de Asistență Medicală Comprehensivă pentru Hemofilie.

„Suntem profund discriminați față de ceilalți cetățeni ai UE”

Conform UE, standardul minim adecvat pentru hemofilie, din punct de vedere terapeutic, este de trei unități internaționale de factor de coagulare per capita şi per an. În România, consumul este de trei ori mai mic decât minimul recomandat: numai 1,04 unități internaționale per capita. Nicio altă țară din Uniunea Europeană nu se află sub minimul de trei unități internaționale per capita (Bulgaria - 3,04; Grecia - 3,71; Ungaria - 8,42). „Aceasta este drama pacienților cu hemofilie din România. Suntem profund discriminați față de ceilalți cetățeni ai UE, dar chiar și în raport cu ceilalți pacienți cu boli cronice din țara noastră, pentru că, deși boala noastră este tratabilă, nu beneficiem de tratament corect și adecvat”, a concluzionat Nicolae Oniga, președintele ANHR.

România alocă doar o treime din suma minimă recomandată de UE pentru tratarea hemofiliei. Conform Consiliului Europei, standardul minim este de trei unități internaționale de factor de coagulare per capita şi per an, iar în ţara noastră consumul este de numai 1,04 unități internaționale per capita!

Două asociaţii vă pot sprijini în lupta cu această maladie

Hemofilia este o boală ereditară, transmisă de obicei de mamă. Este mult mai frecventă la băieţi decât la fete şi constă într-o predispoziţie spre hemoragie, cauzată de prelungirea timpului de coagulare a sângelui.

Dacă suferiţi de hemofilie şi încă nu ştiţi unde să vă adresaţi, există două asociaţii care vă pot sprijini. Asociația Națională a Hemofilicilor din România şi Asociația Română de Hemofilie. Din 1995, anul creării sale, Asociaţia Naţională a Hemofilicilor din România încearcă să fie, înainte de orice, un sprijin pentru persoanele cu hemofilie, aducând un suport tehnic şi moral pacienţilor şi familiilor confruntate cu această afecţiune. ANHR este membru fondator al Alianţei Pacienţilor Cronici din România.

Asociația Română de Hemofilie a fost înființată în 1992 și reprezintă interesele pacienților cu hemofilie și boala von Willebrand din România. ARH este membră a Coaliției Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România și membră a Federației Mondiale de Hemofilie și a Consorțiului European de Hemofilie.