de Monica Beleneş
Artrita polireumatoidă este, după accidentele de circulaţie, principala boală care duce la handicap locomotor, deoarece afectează articulaţiile mâinilor şi ale picioarelor. Dacă nu este recunoscută şi tratată la timp, conduce la modificări ireversibile, chiar la o distrugere completă a articulaţiilor, deformări care produc un handicap major. În România, 1% din populaţie sau cel puţin 200.000 de persoane suferă de artrită. Cu toate acestea, pe lângă boala în sine, pacienţii cu poliartrită reumatoidă se confruntă şi cu piedicile puse de sistemul de sănătate. De abia în luna noiembrie a anului 2016, organisme internaţionale au luat, pentru prima dată, o poziţie publică şi au scris ministrului Sănătăţii, cerând aplicarea ghidurilor internaţionale şi respectarea drepturilor pacientului. Dar despre nevoile şi facilităţile celor în cauză am vorbit cu Ovidiu Constantinescu (medalion), pacient şi membru în Liga Română contra Reumatismului.
„Diagnosticul trebuie pus cât mai repede”
- Domnule Constantinescu, deoarece suferiţi de 20 de ani de poliartrită reumatoidă, ne puteţi spune de ce are nevoie un astfel de pacient?
- Pacientul bolnav de poliartrită reumatoidă are în primul rând nevoie de un diagnostic cât mai rapid, iar aceasta ţine atât de om, cât şi de cum funcţionează sistemul medical la nivel de doctor de familie. Acesta este primul care poate observa că un pacient are poliartrită sau prezintă simptome incipiente de poliartrită. Simptomele sunt: un anume tip de durere în încheieturi care e neobişnuit, o stare generală de oboseală, senzaţii de ameţeală şi scăderea capacităţii de concentrare. În general, oamenii pun durerile articulare pe seama oricărui alt lucru, dar nu pe seama artritei: ba că încălţămintea nu a fost bună, ba că l-a tras curentul, ba că a fost frig, ba că s-a lovit etc. Iar cu fiecare lună de amânare a diagnosticului, articulaţiile pot suferi deteriorări definitive, acesta fiind cel mai grav lucru. Odată ce încheieturile sunt atinse, lichidul sinovian este inflamat şi cartilagiile au început să se tocească, acele malformaţii sunt ireversibile. Este păcat că un diagnostic competent, rapid şi la timp să fie întârziat şi pacientul să intre în incapacitate din punct de vedere al mobilităţii şi activităţii, în condiţiile în care există atâtea medicamente ce pot ajuta. Pacientul mai are nevoie de un dram de înţelegere din partea familiei, angajatorului şi societăţii. Membrii familiei trebuie să înţeleagă că cel (cea) de lângă ei nu mai are aceleaşi abilităţi din moment ce mobilitatea îi este atinsă, uneori sever afectată. Angajatorul trebuie să înţeleagă că bolnavul de poliartrită ar putea avea nevoie de un program mai flexibil, deoarece stările de oboseală se prelungesc. Astfel, în loc să vină la ora 8:30 la serviciu şi să nu facă nimic, mai bine ajunge la ora 10:00 şi îşi prelungeşte programul cu o oră, două. Important e să-şi facă treaba. Ideale ar fi şi un scaun şi un birou adaptate condiţiilor date. Şi, nu în ultimul rând, societatea trebuie să accepte că aceasta este o boală incapacitantă, care îl face să sufere foarte mult şi nu mai are nevoie să suporte şi umilinţă, dincolo de dureri.
„Relaţia cu specialistul este esenţială”
- Cum trebuie să fie tratat de medic?
- Relaţia cu medicul specialist este esenţială pentru tratarea corespunzătoare a bolii. Şi în ultima vreme s-au făcut foarte multe cercetări pe tema îmbunătăţirii relaţiei dintre doctor şi pacient. Pe de o parte, pacientul trebuie să beneficieze de cel mai bun tratament, dar, pe de altă parte, trebuie să fie determinat să-şi urmeze tratamentul cu regularitate. Adică să treacă de nivelul de ascultare şi de urmare a sfaturilor la stadiul activ, să devină el însuşi un factor potenţiator al tratamentului. De asemenea, s-au făcut paşi enormi pe linia îmbunătăţirii comunicării dintre medic şi pacient. Cei doi trebuie să-şi găsească un limbaj comun, deoarece uneori există un baraj între ce spune doctorul şi ce înţelege pacientul şi între ce spune pacientul şi ce înţelege doctorul. În acest moment se lucrează la un lexicon comun, astfel încât pacientul şi doctorul să poate vorbi aceeaşi limbă, deoarece simptomele sunt complexe. Şi cu cât un pacient este în stare să descrie mai clar simptomele, doctorul poate să înţeleagă ce se întâmplă cu bolnavul în momentul acela dincolo de ceea ce vede pe o radiografie sau pe o ecografie sau pe alte aparate. În ultimii 20 de ani, tratamentul de poliartrită a avansat enorm, de aceea nu se mai văd atât de mulţi oameni, de 40-50 de ani, cu încheieturile deformate. Tratamentele s-au îmbunătăţit, tehnologiile de diagnosticare s-au îmbunătăţit. În condiţiile în care o persoană, care merge regulat la medicul de familie, şi îşi face analizele de sânge este imposibil ca markerii specifici să nu indice dacă este sau nu o problemă. Pentru că poliartrita este o boală a sistemului imun, VSH-ul crescut. De aceea este important ca procesul de screening continuu al populaţiei să fie foarte bine implementat la nivel de medic de familie. El este primul care trebuie să se alarmeze.
„Mai multe centre reumatologice ar uşura situaţia bolnavilor“
- Cu ce dificultăţi din partea sistemului se confruntă cel care se luptă cu această maladie?
- Bolnavul are nevoie de un sistem administrativ şi birocratic funcţional şi prietenos. Recent au existat nişte încercări de modificare a protocoalelor de tratament pentru poliartrită. Deoarece pacientul era obligat să-şi ia reţeta de tratament de la medicul specialist în loc să se ducă la cel de familie. Gândiţi-vă la pacienţii din provincie, care, pe lângă problemele cu mobilitatea, trebuiau să facă o adevărată excursie pe cheltuiala proprie pentru o vizită la centrul regional de reumatologie. În plus, deplasarea nu se decontează. Şi pe lângă că face toate acestea, dacă îşi cumpăra cumva medicamentul Metrodexat pe reţeta necompensată, pe banii săi, trei luni întregi era tăiat automat din sistem de la tratamentul cu biologice. În condiţiile în care Metrodexatul nu se prea găseşte. Până la urmă, ministrul Sănătăţii a înţeles problema, a organizat o dezbatere, iar noile protocoale au fost depuse din nou, aceste prevederi au fost scoase, dar încă nu au fost aprobate. Sperăm totuşi că lucrurile se vor schimba şi, pe viitor, pentru a uşura situaţia bolnavilor ar trebui să existe mai multe centre reumatologice zonale, nişte protocoale pentru pregătirea vizitelor şi nişte sisteme centralizate cu informaţiile despre fiecare pacient. Din punct de vedere administrativ, are nevoie ca sistemul medical să-l facă să se simtă om, nu centru de cost.
- Putem vorbi şi despre avantaje în poliartrită?
- Programul naţional de tratarea poliartritei, unde tratamentul este gratuit, este cea mai mare facilitate. Statul, prin comisiile de expertiză, te poate trece în una dintre categoriile cu grad de handicap şi ai o pensie de boală (250 de lei/lună), dar pentru asta te cheamă o dată pe an la control, în condiţiile în care s-ar putea face totul electronic.