de Monica Beleneş şi Florica Pintea
În România, scleroza multiplă este o boală rară, cu o prevalenţă de 38.3, și rămâne cea mai invalidantă afecţiune a adultului tânăr, vârsta medie a pacienţilor la momentul diagnosticării fiind de 37 de ani. Peste 7.500 de persoane sunt afectate de scleroza multiplă, 70% fiind femei. Dintre acestea, circa 5.000 au accesat sistemul public de sănătate în anul 2016, având așadar boala activă. Conf. dr. Cristina Tiu (foto), şef secţie Clinica de neurologie a Spitalului Universitar de Urgenţă din Bucureşti, președinte ales al Societății Române de Neurologie, ne-a spus cum se manifestă această maladie, din ce cauză și ce este de făcut când se depistează.
„Este o afecțiune ce implică o inflamație a sistemului nervos central”
- Ce este scleroza multiplă?
- Scleroza multiplă este o afecțiune ce implică o inflamație a sistemului nervos central (creier, trunchi cerebral, măduva spinării) combinată cu un proces de degenerescență neuronală, însemnând, în final, o distrucție a neuronilor și încetarea funcționării acestora.
- Cum se manifestă?
- Semnele și simptomele sunt foarte diverse, pentru că ele sunt expresia încetării parțiale sau complete a funcționării normale a unor zone din sistemul nervos. De exemplu, apariția unor leziuni inflamatorii la nivelul nervului optic va determina o scădere a acuității vizuale, ce poate merge până la cecitate, prezența leziunilor la nivelul cerebelului poate duce la tulburări de echilibru sau de coordonare a mișcărilor, iar leziunile de la nivelul zonelor responsabile de mișcările voluntare determină o scădere de forță musculară, care poate varia în intensitate de la o discretă inabilitate pentru mișcările fine, până la paralizie completă, cu imposibilitatea efectuării oricărei mișcări cu unul, două, trei sau patru membre.
„Simptomele sunt în legătură cu teaca de mielină”
- Din ce cauze apare?
- Scleroza multiplă este în esență o boală cu un mecanism autoimun. Acest termen concis cuprinde în el un întreg scenariu, care presupune existența unei anumite configurații stabilite genetic a sistemului imunitar, întâlnirea în copilărie sau preadolescență cu anumiți agenți infecțioși, care vor determina o reacție de apărare, cu generarea de limfocite T antrenate să recunoască fragmente proteice din structura agenților infecțioși, sau producerea de anticorpi împotriva acestora de limfocitele de tip B. Ulterior, aceste limfocite vor reacționa împotriva unor secvențe proteice similare din structura proprie a sistemului nervos central și vor genera un atac asupra tecii de mielină, care protejează fibrele nervoase la exterior și contribuie la transmiterea foarte rapidă a impulsurilor nervoase atât de la scoarța cerebrală către periferie, cât și invers. Acest „atac” implică o reacție inflamatorie foarte puternică, cu distrugerea parțială sau totală a tecii de mielină și încetinirea sau întreruperea transmiterii impulsurilor nervoase. Atât timp cât teaca de mielină este întreruptă, pacientul va avea diferite semne și simptome aferente zonelor afectate.
„Boala debutează între vârsta de 20 și 40 de ani”
- După ce simptome o recunoaștem și la cine o întâlnim frecvent?
- Cele mai frecvente semne de debut sunt afectarea vederii, amorțeli la nivelul feței sau al membrelor inferioare, sau scăderea de forță musculară, dar cel mai corect este ca o persoană care prezintă o disfuncție neurologică să se prezinte la medicul specialist, care va putea aprecia dacă simptomele sunt determinate de afectarea sistemului nervos. Debutul bolii se situează cel mai frecvent între vârsta de 20 şi 40 de ani, dar boala poate surveni la orice vârstă, inclusiv la copiii foarte mici sau la adulții cu vârste peste 60 ani. Afecțiunea este mai des întâlnită la femei.
- Cum se diagnostichează? Ce risc există dacă nu este descoperită?
- Diagnosticul presupune pe de o parte identificarea unor semne clinice și imagistice înalt sugestive pentru scleroză multiplă, iar pe de altă parte excluderea altor afecțiuni ce pot determina semne clinice și imagistice similare. Dintre investigații nu poate lipsi imagistica prin rezonanță magnetică și puncția lombară, dar bateria de teste poate fi foarte variată de la caz la caz. Există de multe ori incertitudine privind diagnosticul, generată de lipsa de specificitate a simptomelor, sau de rezultate inconcludente ale analizelor efectuate. Soluția este monitorizarea persoanei respective, atât clinic, cât și imagistic, astfel încât diagnosticul să poată fi pus rapid. Când simptomele și semnele sunt foarte discrete și nu sunt sesizate sau sunt ignorate de pacient, diagnosticul va fi pus cu întârziere și evident cu consecințe negative din cauza acumulării unui număr mai mare de leziuni.
„Regimul alimentar trebuie să fie unul sănătos”
- Există tratament pentru această boală?
- Cercetarea ștințifică din ultimii 40 de ani a dus la progrese remarcabile în tratamentul bolii, dar nu există un medicament care să vindece boala. Scopul tratamentului este de a ține cât mai bine sub control boala: fără pusee, fără leziuni noi sau cu semne de activitate, fără atrofie cerebrală, fără afectare cognitivă. Există mai multe generații de medicamente, pe care le denumim imunomodulatoare, pentru că acționează asupra sistemului imunitar modulând răspunsul acestuia astfel încât să împiedice desfășurarea mecanismelor bolii, fără a influența imunitatea față de agenții infecțioși din mediu, sau din propriul organism. Regimul alimentar trebuie să fie unul sănătos, cu evitarea restricțiilor excesive pentru anumite alimente, deoarece omul are nevoie de toate principiile alimentare - proteine, glucide și lipide, pentru o bună funcționare a întregului organism și în special a sistemului nervos.
- Ce alte restricții se impun?
- Nu există restricții impuse de boală decât în măsura în care dizabilitățile determinate de boală împiedică desfășurarea anumitor activități. Există o anumită sensibilitate la temperaturile ridicate, ceea ce face ca în timpul verii mulți pacienți să aibă recăderi ale bolii, dar asta nu înseamnă că pacienții nu pot să meargă la mare, la plajă, cu precauțiile pe care noi toți trebuie să le avem legate de expunerea la radiațiile solare. Activitatea fizică este recomandată, fiind dovedit faptul că mișcarea ameliorează multe dintre simptomele resimțite de pacienți.
„Anual, trebuie făcută o evaluare oftalmologică şi neurocognitivă“
- Se poate vorbi despre prevenţie?
- Nu, atât timp cât nu știm exact ce anume declanșează această afecțiune.
- Ce nevoi are un pacient cu scleroză multiplă?
- Pacientul cu scleroză multiplă are nevoie de respect! Și de speranță. Restul derivă din asta. Ultimii ani au adus îmbunătățiri reale privind accesul la medicație, dar numărul centrelor este redus, ceea ce determină o aglomerare excesivă în anumite spitale și obligă pacienții să parcurgă distanțe mari pentru a primi medicamentele. Și acestea sunt doar o parte din managementul corect al unui pacient cu scleroză multiplă. Pacienții ar trebui să aibă o monitorizare corectă, cu o imagistică prin rezonanță magnetică efectuată anual în conformitate cu criteriile internaționale, să aibă anual o evaluare oftalmologică, neurocognitivă, să aibă acces la centre de kinetoterapie, cu personal specializat în nevoile acestor pacienți, să beneficieze de suport pentru amenajarea locuințelor pentru diferite grade de dizabilitate, să poată călători chiar dacă se deplasează în fotoliu rulant, să nu fie discriminați la locul de muncă, să își păstreze suportul familiei, să aibă toate opțiunile terapeutice disponibile în momentul acesta în lume, să zâmbească, să danseze, să muncească, să trăiască. Pacientul cu scleroză multiplă are nevoile oricărui om… și câteva în plus.