de Ștefania Băcanu şi Daniel Şuta
Sindromul omului-copac, numit și Epidermodisplazia Verruciformis, este o boală foarte rară, din fericire, care se caracterizează prin dezvoltarea unor excrescențe la mâini și la picioare, asemănătoare cu scoarța de copac. Pacienții diagnosticați cu acest sindrom au moștenit boala de la părinți sau chiar de la bunici și au un risc foarte ridicat să dezvolte, în timp, cancerul de piele.
Anual, apar peste 600 de cazuri noi în întreaga lume
Sindromul omului de copac dezvoltă niște leziuni pe toată suprafața corpului, asemănătoare cu negii. De cele mai multe ori, aceștia cresc și se înmulțesc până când devin niște tumori lungi, asemănătoare cu scoarța de copac. De aici și denumirea de sindromul omului-copac. Practic, extremitățile pacientului arată precum scoarța unui copac, doar că nu sunt rigide, ci moi. Deși este o maladie rar întâlnită la nivel mondial, anual, apar aproximativ 600 de cazuri noi, în întreaga lume, dar nu toate sunt cazuri extreme, cu risc crescut de dezvoltare a cancerului de piele. De-a lungul anilor, s-au făcut studii și cercetări legate de această maladie extrem de ciudată și tot ce s-a putut afla este faptul că boala derivă din virusul papilloma (HPV). Există peste 100 de tipuri de HPV, dar cei care sunt diagnosticați cu sindromul omului-copac se confruntă și cu o mutație genetică, ce limitează abilitatea sistemului imunitar de a face față infecției cu HPV. Când are loc acest fapt, virusul se răspândește cu rapiditate, se instalează și poate crea cu ușurință aceste excrescențe asemănătoare scoarței de copac.
Este extrem de dureros
Această anomalie este greu de gestionat. Pe lângă aspectul îngrozitor pe care îl are, pacientul are dureri cumplite, atât în zona membrelor inferioare și superioare, cât și la cap (maxilar, ochi, frunte). În plus, viața lui socială are de suferit. Nu se mai poate deplasa normal, nu rezistă mult timp în picioare, nu se poate hrăni, nu poate bea apă, are nevoie de asistență permanentă pentru igienă, cei din jur îl evită, iar el se vede nevoit să se retragă în lumea lui, pentru a nu deranja. Pe lângă infecția cu virusul HPV, o altă cauză care permite dezvoltarea acestui sindrom este o deficiență extrem de rară a sistemului imunitar, care nu permite propriului organism să elimine excrescențele cornoase ce îi invadează pielea. În acest mod, virusul atacă celulele epidermale, pe care le determină să producă cantități masive de substanță cornoasă. Apoi, aceasta se strânge și se dezvoltă în straturile țesutului, fapt care dă naștere acestui aspect de scoarță de copac.
Operația este singura variantă de tratament
Dacă nu este moștenită, infectarea cu virusul papiloma uman poate apărea la orice vârstă. Verucile încep să apară mai întâi în zona tălpilor, apoi se extind spre gleznă și gambă, ca mai apoi să se dezvolte și pe restul corpului. Acești negi monstruoși nu se opresc din creștere, pentru că ei reprezintă o mutație genetică extrem de gravă care atacă sistemul imunitar. Partea bună, dacă se poate spune așa, este că aceste proeminențe se măresc în timp, de aceea, pacientul are posibilitatea să apeleze la tratamentul chirurgical din vreme, înainte ca verucile să ia forma scoarței de copac. Chiar dacă pare greu de crezut, există pacienți care s-au vindecat și duc o viață apropiată de normal, dar după numeroase operații, cel puțin zece. De regulă, o persoană care suferă de acest sindrom, acumulează în jur de 5-7 kilograme de excrescențe care, practic, o împiedică să ducă o viață normală. Vorbim despre o boală contagioasă și extrem de periculoasă, care a speriat până și medicii. La un simplu control, aceștia poartă măști și mănuși, de teamă să nu se infecteze și ei.
Pacienţii cer amputarea membrelor
Cum spuneam, majoritatea bolnavilor ajunge să dezvolte cancerul de piele și, în timp, să piardă lupta cu viața, dacă este o formă foarte agresivă. Există, însă, și pacienți ale căror cazuri sunt mai puțin severe și care se confruntă doar cu dezvoltarea anormală a membrelor. Chiar și așa, din păcate, cei mai mulți dintre cei care sunt diagnosticați cu sindromul omului-copac nu acceptă ideea că vor trăi toată viața cu mâini și picioare scorțoase și cer să li se amputeze membrele pentru a scăpa atât de durerea insuportabilă, cât și de rușinea cu care confruntă. Ceea ce trăiesc acești oameni este dificil chiar și de imaginat. Un adevărat infern. Ei nu pot dormi, sunt momente când li se oprește respirația din cauza durerilor foarte mari. De aceea, cei mai mulți preferă să rămână fără picioare sau fără mâini, dar să scape de chin.