de Cătălina Tăgârţă
- S-a înfiinţat asociaţia care protejează bolnavii diagnosticaţi cu tumori maligne puţin frecvente
Pacienţii cu cancere rare reprezintă o categorie de populaţie extrem de afectată de diagnosticul dat, iar cel mai important ajutor pe care îl pot primi este sprijinul celor care se confruntă cu probleme similare. Pentru a le veni în ajutor, Dorica Dan, preşedinta Asociaţiei Prader Wilii din România, împreună cu alţi câţiva specialişti din domeniul medical şi psihologi s-au hotărât să înfiinţeze Asociaţia Română de Cancere Rare (ARC rare).
Suferinzii au nevoie de consiliere
Deşi are sediul în Zalău, judeţul Sălaj, Asociaţia Română de Cancere Rare intenţionează să ia sub aripa sa bolnavi din toată ţara. În acest scop a pus la dispoziţia acestora numărul gratuit 080.080.11.11. Mai mult, deşi abia înfiinţată, aceasta are deja în baza de date 18 pacienţi, care au nevoie atât de sprijin moral, cât şi de consiliere pentru a realiza documentaţia necesară obţinerii tratamentului. „În ultimii ani am tot primit, pe diverse căi, solicitări de la pacienţi cu tumori diferite de ale celorlalţi. Aşa mi-am dat seama că oamenii aceştia au nevoie de sprijin şi am vrut să le venim în ajutor prin înfiinţarea acestei asociaţii. Eu cred că o boală este rară doar atunci când nu te afectează pe tine, şi chiar dacă vorbim de pacienţi puţini pe o anumită patologie, faptul că există 186 de tipuri de cancere rare înseamnă că nu-i o problemă chiar atât de mică”, ne-a spus Dorica Dan, preşedinta asociaţiei.
Sarcomul Ewing şi limfomul Hodkin, pe lista neagră
Cancerele rare sunt boli cu o prevalenţă de mai puţin de cinci cazuri la 10.000 de persoane, drept pentru care aceşti pacienţi se confruntă cu o serie de probleme de genul: diagnostic tardiv sau incorect, dificultăţi în găsirea de expertize medicale, uneori acces dificil la tratamente adecvate, dificultăţi în realizarea unor studii clinice din cauza numărului mic de pacienţi şi aşa mai departe.
Mulţi dintre pacienţii diagnosticaţi cu cancere rare sunt încă la vârsta activă. Iată câţiva dintre termenii care, odată puşi pe fişa medicală, pot transforma o persoană energică într-un pensionar pe caz de boală sau într-un aspirant al paturilor de spital: sarcom Ewing, limfom Hodkin, limfom non-Hodkin, retinoblastom, sarcom Kaposi, sarcom sinovial, sarcom Sticker, tumori gastrointestinale stromale, leucemie mieloidă cronică, mielom multiplu sau boala Kahler, tumoare neuroectodermală primitivă periferică, angiosarcom, carcinom mucoepidermoid sau fibrosarcom.
„Retinoblastomul vizează în special copiii”
Din păcate, simptomele sunt deseori ignorate multă vreme, iar afecţiunile sunt uneori depistate tardiv. „De exemplu, leucemia mieloidă cronică are un debut lent, manifestat prin astenie, transpiraţii şi dureri în hipocondrul stâng datorate creşterii în volum a splinei, iar evoluţia, în lipsa tratamentului adecvat, este relativ rapidă, în câţiva ani ducând spre acutizare. Totuşi, dacă e descoperită şi tratată din timp cu medicamente aparţinând unei clase de compuşi intraţi în arsenalul terapeutic de aproximativ zece ani, inhibitorii de tirozin-kinază, pronosticul poate fi schimbat radical, supravieţuirea medie crescând de la patru-cinci ani la peste 10-15 ani”, ne-a spus medicul primar de medicină internă şi hematologie Andrei Cucuianu, de la Institutul Oncologic „Ion Chiricuţa” din Cluj-Napoca. Acesta ne-a vorbit şi despre alte cancere rare: „Sarcomul Ewing apare în principal la copii, constând, în majoritatea cazurilor, în tumori pornite de la nivelul oaselor, ulterior cu extindere şi diseminare în alte organe. În ceea ce priveşte limfomul Hodkin, acesta apare mai ales la persoane tinere, între 15 şi 35 de ani, şi constă în tumefierea ganglionilor limfatici, iar în stadiile avansate, în invazie în alte organe şi în incapacitatea corpului de a lupta contra infecţiilor. Retinoblastomul afectează în special copiii şi constă într-o tumoare cerebrală pornită de la ochi, motiv pentru care e şi mai greu de diagnosticat. Sarcomul Kaposi apare în 90% dintre cazuri la pacienţii HIV-pozitivi. Este un cancer de piele care poate invada şi alte organe, iar sarcomul sinovial apare, de regulă, la articulaţii. Tumorile stromale gastrointestinale evoluează şi ele de multe ori fără să dea de bănuit, pentru că simptomele sunt deseori neglijate”. În plus, doctorul Andrei Cucuianu a ţinut să sublinieze faptul că tratamentul pentru această din urmă afecţiune este unul activ, acelaşi care dă rezultate şi în cazul leucemiei mieloide cronice.
Tratamentul trebuie accesat în timp util
Toate bolile rare sunt aproape la fel de grave, deoarece pacientului în cauză nu i se schimbă doar traseul medical, ci întreaga viaţă. Însă, un aport important în vindecare îl reprezintă modul în care e comunicat diagnosticul, atitudinea faţă de boală şi consilierea primită de la cei din jur pentru a accesa tratamentul necesar în timp util. „De aceea, ne-am hotărât să demarăm formarea de grupuri de pacienţi la Centrul Pilot de Referinţă pentru Boli Rare - NoRo, pentru instruire, consiliere psihologică, socială şi grupuri de suport”, ne-a mărturisit Dorica Dan.
Potrivit statisticilor, în prezent în UE sunt aproximativ 4 milioane de persoane afectate de cancere rare, iar în România, conform reprezentanţilor Ministerului Sănătăţii, în 2005 existau 354.572 de pacienţi cu cancer în evidenţele medicale judeţene, aproximativ 20% dintre acestea fiind cancere rare.
Important! Toate formele de tumori la copii sunt considerate cancere rare.