de Cătălina Tăgârță
Chiar dacă, în multe cazuri, poate fi însoţit şi de diverse grade de dizabilitate intelectuală, autismul nu este un handicap intelectual şi nicio boală psihică. Este pe locul trei în rândul celor mai comune tulburări de dezvoltare, după retardul intelectual şi paralizia cerebrală. Conform ultimelor studii, prevalenţa ar fi de aproximativ un caz la 100 de oameni, numărul copiilor afectaţi de TSA (tulburări din spectrul autismului) fiind mai mare decât al celor cu diabet, cancer sau SIDA la un loc. Din păcate, tranziţia de la școală la viaţa de adult nu este o prioritate pentru sistemul educaţional din România. De aceea, pentru a veni în sprijinul acestor pacienți, Asociația Autism România a lansat de curând proiectul: „Start în viață pentru tinerii cu autism”, despre care ne-a povestit mai multe Georgiana Milescu.
„Creșterea șanselor de integrare în muncă a 20 de pacienți”
- Spuneți-ne, vă rog, ce presupune proiectul „Start în viață pentru tinerii cu autism?
- Finanțat prin Mecanismul Financiar al Spațiului Economic European 2009-2014, proiectul se desfășoară pe o durată de 18 luni (a început la 1 iulie 2014 și se va termina la 31 decembrie 2015) și vizează creșterea șanselor de integrare în viață și în muncă a 20 de tineri cu autism. În acest scop am lansat și Centrul multifuncțional de resurse și servicii dedicate nevoilor acestor pacienți - unde vom desfășura toate activitățile dedicate copiilor și familiilor lor. Acesta va funcționa de luni până vineri, între orele 13:00 şi 17:00. Pentru susținerea activității s-a alcătuit o echipă multidisciplinară (psihopedagog, consilier vocațional, analist comportamental, psiholog, ergoterapeut, consilier ocupațional) și vor fi implicați 20 de voluntari.
„Țintim chiar spre crearea unor oportunități de angajare”
- Dar cum îi veți ajuta, concret, pe cei 20 de tineri?
- Dintrei cei 20 de tineri cu vârste între 14 şi 30 ani vor fi selectați opt cu autism înalt funcțional, care vor fi integrați pentru a desfășura practică în companii private (firme, ateliere protejate etc.). Mai mult, noi țintim chiar spre crearea unor oportunități de angajare.
- Care este criteriul de selecție pentru cei 20 de tineri?
- Criteriile de selecție sunt: vârsta cuprinsă între 14 şi 30 de ani; documente din care să reiasă diagnosticul de tulburare din spectrul autismului; situația socio-economică - au prioritate copiii/tinerii care provin din familii cu venituri medii și mijlocii. De asemenea, dorim să realizăm un grup omogen, cu fete și băieți, care să cuprindă atât tineri înalt funcționali, cât și slab funcționali.
Consiliere vocațională și juridică pentru 100 de familii
- Ce se întâmplă cu restul pacienților care nu vor putea beneficia de acest program?
- Cel puțin 100 de familii de tineri cu autism vor beneficia de servicii de consiliere de familie, vocațională, juridică, informațională. Apoi, toți tinerii care ni se vor adresa vor putea beneficia de participare la activități de socializare și recreere, cât și la activitățile de la centru, însă în limitele capacității fizice (spațiu), financiare (ne străduim să obținem sponsorizări și parteneriate) și umane (echipă mică, de doar cinci persoane).
- Care este procedura de includere în proiect? Unde și cui trebuie să se adreseze familiile interesate?
- Aplicațiile se pot face prin e-mail office@autismromania sau la numerele de telefon 0736.820.068 și 0731.816.880.
Diagnosticul poate fi pus de la vârsta de 1 an
- La ce vârstă ar trebui începută în mod normal recuperarea?
- Cu cât este făcută diagnosticarea mai repede, cu atât cresc șansele de recuperare ale copilului. Diagnosticarea poate fi făcută încă de la vârsta de 1 an/1 an și 6 luni - moment în care părintele poate începe să observe comportamente „atipice”: se joacă doar cu o jucărie, evită contactul vizual, poate avea întârzieri de limbaj, are expresivitatea (mimică și gestică) limitată, nu reacționează la solicitările părinților, evită să pună mâna pe obiecte, preferând să ducă mâna părintelui pe obiectul pe care îl dorește etc. De asemenea, sunt cazuri când copilul evoluează normal până la o anumită vârstă (2-3 ani), după care regresează, începând să piardă din limbaj și să aibă comportamentele menționate mai sus. Desigur că sunt situații când, deși părinții observă ceva anormal la copilul lor, refuză să accepte, preferând să spună că este un copil „liniștit”, „introvert”, „gânditor”. Lipsa de informare, corelată cu frica de a avea certitudinea unui diagnostic sunt cele care întârzie, de multe ori, prima vizită a familiei la medicul specialist.
Nu poate fi descoperit în timpul sarcinii
- Care sunt cheltuielile lunare ale unei familii cu un astfel de membru, în condițiile în care nu reușește să fie prins într-un program social?
- Costurile sunt variabile. De exemplu, în urma unui studiu făcut de o colegă pe familiile copiilor cu autism, acestea au declarat costuri cuprinse între 1.000 și 3.000 de lei lunar. Dacă părinții dispun de resurse financiare pot fi angajate una-două-trei persoane care lucrează două-trei ore pe zi cu copilul, totalizând șase-opt ore pe zi, la care se adaugă un supervizor al acestuia, care elaborează și monitorizează evoluția conform unui plan de intervenție individualizat. Sunt însă cazuri când unul dintre părinți, de cele mai multe ori mama, renunță la serviciu și se dedică lucrului cu copilul. Familia are un rol extrem de important, fiind cea care trebuie să susțină, în relația cu copilul, pe tot restul zilei, comportamentele învățate de la specialiști. Costurile sunt mari, iar legislația prevede decontarea anumitor servicii de suport psihologic, însă nu există norme de aplicare a acestei legi. Practic, legea e inaplicabilă.
- Știam că autismul nu poate fi diagnosticat în timpul sarcinii. S-a schimbat ceva în acest sens?
- Din păcate, încă nu s-au descoperit metode de diagnosticare în timpul sarcinii.
„O afecţiune foarte «personal㻓
- Există statistici legate de numărul tinerilor cu autism?
- Sunt statistici care spun că numărul persoanelor care se nasc cu autism este în creștere. Se pare însă că numărul a rămas constant, au crescut și s-au diversificat doar metodele, testele de diagnosticare a autismului, cât și constrângerile sociale, oamenii fiind puși în situații din ce în ce mai diverse, care le solicită abilități sociale dintre cele mai variate.
- Cel puțin în formele mai ușoare, aceștia pot ajunge la un moment dat să se descurce singuri? Adică să nu mai fie dependenți de îngrijitor?
- Autismul este o afecțiune foarte „personală”, fiecare persoană având o evoluție particulară și fiind afectată din punct de vedere cognitiv, emoțional și social diferit. Sunt cazuri de copii incluși în învățământul de masă, iar o persoană neavizată nu ar putea diferenția copilul cu autism de copiii tipici/normali. Tinerii înalt funcționali sau cu Asperger au șanse mult mai mari de integrare socială într-o societate deschisă către nevoile persoanelor cu dizabilități. Cei slabi funcționali, care au și alte afecțiuni asociate, rămân dependenți toată viața de prezența altei persoane. Ar fi multe de spus...